18岁的“保鲜膜男孩”刘良陈还是小孩模样。

华西都市报-封面新闻记者 谢燃岸 李媛莉 摄影 李强

再遇 从1米1长高到1米3

老家在内江市隆昌县双凤镇白庙村的刘氏父子，还在成都漂着。

四年前，他们居住在成都簇锦街道铁佛八组4号的一户简陋出租屋。四年后再见，是在直线距离不过3公里的地方，簇桥木鱼庙街39号。

这里是几栋老居民楼，外观跟中国城市里绝大多数的老小区相差无几。冬日的天气阴沉沉的，透着几分清冷的颓气。敲了好久的门，才听到窸窸窣窣的开锁声，一张裹在帽子里的小脸略微迟疑地探出，扑面而来的还有热气。一台柜式空调立在距离门口三步远的地方，温度开到了30摄氏度。

“你爸爸跟你说了我们要来吧？”

“嗯……”

父亲刘兆兰还在回家的路上，刘良陈点了点头，含糊地应着，双臂保持着像企鹅一样微微张开的姿势，脚上穿着一双夏天的凉鞋，那应该是为了避免和布料过多的摩擦。

比起四年前的一个单间，眼前租住的这个两室一厅显然要宽敞不少。租金是以前房子的四倍，房东知道他们家情况，还便宜了200元。尽管同样老旧、杂乱，光线也不算好，不过好歹父子两人可以一人一间房了。

刘良陈的卧室门正对着空调，桌子上堆着瓶瓶罐罐，有药品，也有零食、饮料，床上靠墙的角落里摞着书本，书本上躺着一把尤克里里。此刻，电视里放着一部战争剧情电影《栖霞寺1937》，他看了一会儿，调到了放《封神榜》的频道。

“我最不喜欢妲己，她害死了好多人……最喜欢姜子牙，他是忠臣……”他扯出了一个微笑的样子，有些时候发音有些模糊，听不太清楚。

EB不仅仅影响皮肤，也可能累及皮肤外组织及器官，比如营养不良、生长发育迟缓、手足畸形、骨质疏松以及消化道、呼吸道狭窄等等。十八岁的刘良陈看上去还是孩子的模样，和四年前相比变化并不大。彼时他身高1米1，体重40斤左右，如今的数据是身高1米3，体重70斤。

日常 窝在卧室看电影的“宅男”

摩托车发动机的声音从窗户外传来时，刘良陈抬了下眼睛，“我爸回来了。”

跟四年前一样，刘兆兰还在濛阳水果批发市场运货。这地方位于第二绕城高速外的彭州，距离租住地50公里，近两个小时车程。每日凌晨3点半，刘兆兰骑着那辆三轮摩托出门，晚上8点半回家。

他想换个工作，但不好找。这里的老板跟他熟，有生意时会优先考虑他。若是换个固定时间上班的工作，万一要带孩子去看病，请假也是个难题，“老是旷工，耽误人家老板的事儿，不好。”

刘良陈在家里蹲了半年了，今年初中毕业以后，就没再上学。“不太可能读高中，考不上。”还有更现实的原因，坐车太久屁股疼痛难忍。小学和初中，每天5分钟不到的三轮车车程，已经是一段“度分如年”的难捱时间。到更远的地方去读高中，显然不太可能。

他就活动在卧室的方寸之间。早上赶在7点前起床，7点准时吃下第一次药，11点时吃第二次。药有五六种，吃药时，他把药瓶一一摆在床上，按序依次取药，以保证不会弄错。

刘兆兰会在晚上下班回来后，提前备好菜饭，放进冰箱。第二天，良陈拿出来热热就行。有时候，他也会到小区门口的中餐店，打包饭菜回家吃。

打发时间主要是看电视。刘良陈偏爱推理、搞笑、动作等电影、电视剧，国外的、国内的都看，还会认真比较，“现在国内电视节目制作越来越好。”他很少上网，家里没有电脑，偶尔玩玩手机游戏。

他还喜欢音乐。床上那把尤克里里弦出了问题，他调了一下，拨出几个音符。双十一的时候，他在网上买了一支口琴，自己吹着玩。

四年前采访时，武侯区百草园小学的同学说喜欢和他在一起玩，“他爱给我们讲武侠故事，讲得很好。”刘兆兰说去年都有初中同学来家里找良陈玩，但是今年没有来。大概是去了别处的初中，距离太远不如之前那么方便。

心愿 “学个手艺能养活自己吧”

在四川的“蝴蝶宝贝”微信群里，共有60多人，绝大部分是“蝴蝶宝贝”的父母，也有专业的医生，包括四川大学华西医院皮肤科的教授和护师。此外，父子俩还在“上海蝴蝶宝贝关爱中心”的QQ群里，里面有全国各地的EB患者和家属。他们定期聚在一起，听专业的医生讲这个疾病最前沿的研究成果，以及如何做护理。

刘兆兰现在是“蝴蝶宝贝”的护理高手，他还能讲出各种专业的医学术语。每天晚上，他为良陈上药，动作娴熟。良陈头部以及背部的皮肤大部分结疤了，但是小腿处以及脚上的情况依然不乐观。